Jeg ved ikke rigtig, hvordan jeg skal formulere det, jeg egentlig gerne vil fortælle. Det, jeg gerne vil fortælle om i dag, er den altovervældende udmattelse, jeg kæmper rigtig meget med i perioder, og i de mere “normale” perioder, er jeg bare lettere udmattet. Grunden til at det er svært at finde ud af at formulere mig er netop udmattelsen.
I søndags var jeg til koncert sammen med min handicapledsager. Jeg er bevilget indiduel transport gennem handicapafdelingen i min kommune, da jeg ikke længere er i stand til at tage offentlig transport, så min ledsager og jeg var med taxa til Musikhuset Aarhus. Det er en tur på omkring 45 minutter. Egentlig havde jeg pga. et anfald af panisk katastrofetænkning om morgenen nok slet ikke energi til at tage til koncert, men det var Tina Dickow, og jeg havde haft billetterne i et halvt år, så jeg glædede mig til at høre hende i live, som jeg engang gjorde flere gange om året, og jeg valgte derfor at holde fast i planen. Før i søndags var det nok ved at være fire år siden, jeg sidst havde hørt hende.
Jeg ved godt, at når jeg alligevel vælger at tage af sted, så kommer det også til at have stor indflydelse på de efterfølgende dages energiniveau, men det tærede alligevel meget mere på kræfterne, end jeg havde regnet med. I dag er det onsdag. Jeg er ikke noget, der bare ligner tæt på at være kommet ovenpå endnu.
Selve koncerten var rigtig god, og jeg er glad for, at jeg tog af sted. Den var delt op i to dele, hvor der var 20 minutters pause imellem. jeg kunne godt mærke i pausen, at jeg var rigtig træt. Jeg tager ALLE detaljer ind.
Her er jeg i Musikhuset Aarhus’ Store Sal inden koncerten startede. Jeg havde høreværn og kasket på under hele koncerten for at skåne mine sanser lidt.
Over scenen var der to vandrette rækker med spotlight. Øverste række havde 8 spots og nederste række havde 7 spots. Jeg brugte lidt tid på at gruble over, hvorfor man mon havde valgt den fordeling, for det ville have været pænere, hvis der var samme antal spots i begge rækker eller i det mindste to lige antal eller to ulige antal.
Andre ting der kunne tælles, talte jeg også. Jeg registrerede i detaljer, hvilke sko de fire musikere på scenen havde på. Jeg registrerede deres tøj og deres hår. Jeg registrerede, hvordan manden der sørgede for at skifte instrumenterne ud mellem numrene så ud og var klædt. Jeg overvejede, hvad den ene, den anden og den tredje type guitar mon hed, og hvad den der dims hed, som guitaristen brugte, da han spillede på en slags guitar, som han havde liggende på skødet. Jeg registrerede og overvejede kort sagt ALT.
Da anden del af koncerten begyndte, kunne jeg godt mærke, at et søvnanfald var på vej. Jeg ved ikke, om søvnanfald er den rigtige betegnelse, men jeg falder bare i søvn på alle mulige og umulige tidspunkter og i mærkelige situationer osv., og jeg kan ikke rigtig stoppe det, når det først er ved at tage over, så derfor kalder jeg det et søvnanfald.
Så der sad jeg på andenforreste række til en koncert med Tina Dickow og band, som jeg havde set frem til at skulle til i et halvt år og faldt i søvn. Jeg vågnede og faldt i søvn igen mange gange i løbet af den sidste time.
Holdet på scenen spillede tre ekstranumre, og om det var planlagt på forhånd, eller om de valgte netop den sang, fordi jeg sad der lige nedenfor scenen og sov, står hen i det uvisse, men det andet ekstra nummer var “No Time to Sleep.” Hold kæfte hvor var det ironisk. Jeg kunne ikke lade være med at sidde og grine, da de begyndte at spille den – og så faldt jeg i søvn igen i lidt tid.
Når jeg er så træt, så bliver jeg motorisk usikker, og jeg får også sværere ved at tale. Jeg føler mig heldigvis tryg ved min ledsager, som er en af de faste vikarer i mit bostøttetilbud, så jeg var i gode hænder, følte jeg. I taxaen på vej hjem faldt jeg også i søvn.
Jeg ved godt, jeg er 34 år gammel, og jeg kunne godt se, at mange af de andre koncertgæster kiggede lidt undrende på mig, men jeg havde altså mit trofaste tøjdyr Grim Giraf med til koncert. Det virker dumt, men det giver mig lidt tryghed at have den med, og jeg kan sidde og nulre ørene, og den giver mig gode taktile input, som er en stor hjælp for mig, fordi jeg har så store problemer med sanseforstyrrelser. Det virker for mig at have Grim Giraf med, og det må være det vigtigste, og det bakker mine bostøtter mig heldigvis op omkring, når jeg usikkert spørger, om det er for underligt at tage Grim Giraf med.
Når jeg har disse perioder, hvor jeg er så ekstremt udmattet, som jeg er lige for tiden, så er der rigtig mange af de helt basale ting i dagligdagen, der bliver næsten uoverkommelige.
At tage et bad er en kamp at finde energi til, og jeg får det kun gjort et par gange om ugen, selvom jeg egentlig godt kunne trænge til det lidt oftere.
At vaske tøj er mega energikrævende.
At sørge for at få spist kræver meget energi. For at bruge mindst muligt energi på det, har jeg i denne uge og sidste uge bagt pizza sammen med en bostøtte, og så har jeg frosset det ned i portioner. Jeg kan så tage en portion op hver dag, og så spiser jeg pizza til aftensmad hver dag her det næste stykke tid, for så ved jeg nøjagtig, hvad jeg skal spise, og hvilke sanseindtryk, jeg skal forholde mig til. Jeg behøver ikke at overveje, hvad jeg skal have at spise til aftensmad, hvad jeg mon kunne have lyst til at spise, og hvad der egentlig er ok at spise. Jeg gør det forudsigeligt for at bruge mindst muligt energi på det. Heldigvis har jeg det meget godt med ikke at have den store variation i min mad, så det gør ikke spor, at jeg spiser det samme hver dag. Min morgenmad er jo også altid den samme.
Her er et billede af pizzaproduktionen fra i går aftes:
Jeg har ofte dårlig samvittighed, for når der generelt er så lidt overskud at gøre med til dagligt, så har jeg svært ved at finde energi til også at holde mine sociale relationer vedlige, selvom jeg faktisk rigtig gerne vil.
Jeg har daglige søvnanfald, og de kan komme i alle mulige situationer. Det gør det ofte utrygt for mig at færdes på egen hånd, fordi jeg desværre en del gange bare er gået fuldstændig i stå et eller andet sted ude i verden, hvor jeg ikke har kunnet tænke længere end til, at jeg burde gå videre, men det var så også det. Jeg kunne ikke rejse mig og gå videre, for jeg havde hverken mental eller fysisk energi til at komme længere end til at tænke på, at jeg burde komme videre.
Jeg har rigtig svært ved at acceptere, at jeg hele tiden skal overveje nøje, hvordan jeg vil forvalte min energi, når jeg har så lidt af den. Faktisk tror jeg, at det er noget af det sværeste at acceptere for mig som et vilkår i tilværelsen. Ja, jeg har problemer med kommunikation, og der sker mange misforståelser, og ja jeg har problemer med sanseforstyrrelser angst og en lang række andre ting, men at have så ekstremt lavt et energiniveau er nok det, der frustrerer mig allermest.
Jeg føler mig aldrig udhvilet – heller ikke i de sjældne tilfælde, hvor jeg har været så utroligt heldigt at få 6-7 timers sammenhængende søvn. Jeg lider rigtig meget af søvnløshed og søvnbesvær, selvom jeg ofte er vanvittigt træt og overtræt. Det bliver som regel kun til få timers usammenhængende søvn med en lang indsovningsfase.
I nogle perioder er jeg plaget af voldsomme mareridt og efterfølgende flashbacks, hvor jeg er fuldstændig lammet af angst, så der kan jeg lige så godt glemme at få mere søvn, fordi jeg er så voldsomt angst, og så er det bare rigtig uheldigt, at mine mareridt som regel allerede er i løbet af den første times søvn. Øv!