I aften er min bostøtte aflyst. Det er noget, der er rigtig svært for mig, når det sker. Det gælder sådan set også, hvis det er bostøtte om dagen, der er aflyst.
Den ene af lederne for det støttetilbud, som jeg er tilknyttet, spurgte mig, i telefonen her til aften, hvad det er, der gør det så svært for mig at have timer alene i mit eget selskab.
Jeg synes, det er et spørgsmål, der er kompliceret at svare på, fordi der ligger så mange ting i det, der alt i alt gør det rigtig svært, når bostøtten er aflyst.
Hvordan får jeg lige det formuleret på en måde, som først og fremmest ikke bliver for rodet og dernæst også bliver til at forstå for andre? Netop fordi der indeni mig på én og samme tid foregår alt for meget og ingenting. Det giver på en eller anden måde ikke rigtig mening, men det er jo sådan, det føles for mig.
Jeg har ofte svært ved at mærke, hvad jeg har lyst til at foretage mig. Sådan har det vist egentlig været, så lang tid jeg overhovedet kan huske tilbage.
Jeg har også svært ved at mærke, hvad der rent faktisk giver mening at lave, for langt hen ad vejen giver min tilværelse faktisk ikke rigtig mening.
Det vil sige, at før jeg overhovedet kan gå i gang med at foretage mig et eller andet, der kan få tiden til at gå, skal jeg igennem et lag af manglende lyst og mening. Det er virkeligt svært, kan jeg så afsløre!
Derudover skal jeg også igennem et lag af gennemgående træthed og udmattethed og det vilkår, at jeg meget hurtigt bliver udtrættet.
Hvis det så lykkes mig at komme forbi de tre meget store forhindringer, så har jeg så en start-knap, man vist godt kan sige, der har en periodisk fejl. Det er vel lidt ligesom at sætte sig ud i sin bil for at køre en tur, men bilen vil måske kun starte 1 ud af 4 gange man går ud i sin bil for at tage af sted. Pænt frustrerende, ikke?
Hvis jeg så fortsætter med min bil-sammenligning, så kommer næste udfordring her:
Hvordan kommer man til sit bestemmelsessted? Der er ikke en gps tilgængelig i bilen. I bedste fald ligger der nogle vejkort i handskerummet som måske/måske ikke er opdaterede. Og nej, google er altså ikke din ven i det her tilfælde.
Måske har man været på sit bestemmelsessted en enkelt gang før, hvor man var passager, men man sov on and off på turen, så man fik ikke lige fulgt med i, hvilken vej man kørte, eller måske har man aldrig været der før.
Der er også rigtig meget trafik på turen, og halvdelen af lyskrydsene på turen er slukkede, plus der så også er omkørsler og kø på grund af vejarbejde.
Wow ok, tænker man så. Gad vide, om jeg egentlig reelt set har brug for det der, jeg nu havde besluttet mig for at køre hen til. Måske skulle jeg vente til en dag, hvor jeg har en gps til rådighed eller en, der kan hjælpe mig med at finde vej, og det kunne da også være rart, hvis der ikke var alt det der trælse vejarbejde, kø og slukkede lyskryds.
Det ovenstående var et forsøg på at give et indtryk af, hvordan mine eksekutive funktioner er.
Denne korte beskrivelse af, hvad eksekutive funktioner er for noget, er taget fra Vidensportalen på det sociale område:
“De eksekutive funktioner er en samlet betegnelse for processer, der kontrollerer og styrer kognitive, emotionelle og adfærdsmæssige funktioner. De er nødvendige for komplekse og målrettede handlinger og tænkning. Det handler om, hvad personer vil, hvordan de gør tingene og hvornår”
Så jeg opsummerer lige kort det, jeg indtil nu har listet op af ting, der gør det rigtig svært at være alene og foretage noget for at få tiden til at gå på en god, rar og konstruktiv måde:
- Svært ved at mærke hvad jeg har lyst til
- Svært ved at mærke hvad der giver mening
- Generel træthed og udmattelse
- Eksekutive vanskeligheder
Oveni skal så lægges, at jeg ofte lider rigtig meget af angst og/eller flashbacks, har tanker om at skade mig selv, har selvmordstanker, lider af en ofte meget dyb følelse af ensomhed, har svært ved at se pointen i at jeg overhovedet lever, når alting skal være så hård en kamp – både min egen indre kamp med og mod mig selv men også kampen med/mod systemet for at få den rette støtte og behandling. Tvangstanker og katastrofetanker er ofte også en del af billedet samt en atypisk spiseforstyrrelse, der til tider kan fylde meget. De ting skal jeg også bruge rigtig meget energi på at håndtere.
Jeg ved ikke, om det mon giver et nogenlunde indtryk af, hvor svært det så bliver at have ret meget alenetid ad gangen?
Der er så også lige den tvivlsomme bonus, at jeg heller ikke altid kan regne med, at jeg kan ringe til nogen, hvis det bliver for svært, og jeg har brug for hjælp til at håndtere det, for det kræver, at jeg kan kommunikere verbalt, og det kan jeg desværre ikke altid. Især ikke hvis jeg er stresset, angst eller på anden vis har det dårligt.
Nogle gange forsvinder min evne til at tale fuldstændig, men i mange tilfælde er min evne til at kommunikere skriftligt stadig intakt. Desværre er skriftlig kommunikation sjældent en mulighed de steder, hvor jeg kan henvende mig. Nogle gange er evnen til skriftlig kommunikation også røget, men det varer heldigvis sjældent ret længe ad gangen modsat evnen til verbal kommunikation. Der kan godt gå mange timer, før den er helt oppe at køre igen.
Andre gange har jeg stadig mulighed for verbal kommunikation, men den kan være svær at forstå. Jeg kan stamme rigtig meget, eller jeg kan bytte rundt på ord i en sætning eller bruge helt forkerte ord eller bare gentage et eller få ord om og om igen. Jeg plejer at kalde det båndsalat.
Så skal man altså kende mig rigtig godt for at kunne forstå mig og for at vide, hvordan man kan hjælpe mig bedst muligt igennem situationen.
Jeg har en app, hvor jeg kan skrive det, jeg gerne vil sige, og så læser app’en det op for mig. Den kan dog godt være lidt svær at forså, så det kræver en del tålmodighed hos den person, som jeg forsøger at kommunikere med. Forsøger jeg at få telefonisk kontakt til nogen med hjælp fra den app, så kræver det endnu mere for modparten at forstå mig gennem app’ens stemme, for så kan jeg ikke bruge kropssprog eller mimik til at understøtte app’ens talesyntese.
Det, at jeg ikke kan være sikker på, at jeg kan kommunikere verbalt og jeg dermed ikke kan være sikker på at kunne bede om hjælp ved behov, forstærker angsten og ubehaget ved at være alene ret længe ad gangen og dermed også, når bostøtten er aflyst.
Klokken nærmer sig i skrivende stund 20.00 denne mandag aften. Jeg er lidt sulten, men jeg har endnu ikke haft lyst til at spise, selvom jeg sådan set har nem aftensmad i og med, at jeg har rester.
Selvom jeg egentlig godt ved, hvordan jeg skal gøre min aftensmad klar til at kunne blive spist, så virker det alligvel meget uoverskueligt og som en uoverkommelig opgave. Dernæst virker det også som en uoverkommelig opgave rent faktisk at skulle få maden spist.
Jeg kan slet ikke forestille mig sensorisk at skulle forholde mig til noget mad inde i min mund og madens lugt i min næse lige nu.
Det er også som om, at når ens dagligdag en stor del af tiden består af ting, der ikke giver så meget mening, så føles det på en måde ligegyldigt, om jeg gør noget nu, i morgen eller i næste uge eller måske aldrig.
Det betyder ikke, at jeg slet ikke har noget, der giver mening for mig i dagligdagen, men det er meget lidt af min dagligdag, der giver mig glæde og fornøjelse, som stimulerer mig tilstrækkeligt intellektuelt og socialt, og som jeg rent faktisk ser frem til eller glæder mig til.
Man kan vist godt sige, at jeg igennem rigtig mange år har været rigtig meget i en eksistentiel krise/livskrise, for jeg har meget længe været i tvivl om meningen med livet – mit liv – og jeg har følt mig fastlåst og ude af stand til selv at kunne tage nok kontrol over min situation og mit liv til at kunne tilføre det en mening og et indhold, der kan bryde den krisetilstand.
Jeg ved ikke, hvordan jeg får problemet med at være alene brudt, for det har altid været et problem, og jeg har faktisk aldrig nydt at være alene ret længe ad gangen. Kan det mon blive anderledes?
Det er ikke til at sige, men det ville i hvert fald være en stor lettelse.